Żebranie, ale w dobrej intencji ;)

9

Wiem, że każdy z Was takich próśb dostaje na maila (albo napotyka w inny sposób) przynajmniej kilka w miesiącu, ja także.

Na ogól mnie wkurzają - zwłaszcza te rozsyłane anonimowo na adresy uzyskane z jakichś niewiadomego pochodzenia baz. Ale tym razem mimo wszystko sam się stanę kolejnym przekazywaczem i poproszę o pomoc. To jest chłopak z mojej rodziny, staramy się w miarę możliwości coś poradzić.

Jeśli ktoś z Was może przelać kilka zł, albo chociaż udostępnić dalej - będziemy wdzięczni.

https://www.siepomaga.pl/patryk

screenshot-20180801121703.png

0

wpłaciłem, życzę uzbierania całej kwoty i powrotu do zdrowia

0

Przelane. Życzę dla chłopaka powrotu do zdrowia.

1

To straszne że w 21 wieku życie ludzkie nadal jest przeliczane na pieniądze- w tym przypadku wartość terapii.

0

@Aventus: W sumie (tak mi się skojarzyło, aczkolwiek nie wiem, czy to jest jakieś pocieszenie) to kasa i tak niczego nie gwarantuje. Przykłady z ostatnich kilku lat: Jobs, Kulczyk, Patrick Swayze. Mieli kasę, mieli dostęp do najlepszych i najnowszych technologii,ale jakoś za wiele to nie pomogło.

Co do białaczki - jest to wredne cholerstwo (zresztą jak większość nowotworów). Kilka lat temu oddawałem szpik dla chorego chłopaka w wieku -nastu lat (żaden znajomy czy krewny - dopasowanie wskazane przez DKMS). Wszystko było OK, przeszczep się przyjął, wydawało się, że wychodzi na prostą, ale po kilku tygodniach jakaś gówniana infekcja, coś co u większości z nas by się skończyło kilkudniowym katarem, załatwiło kolesia. Organizm wykończony chemią i wszystkimi medycznymi szamaństwami nie był w stanie zwalczyć zwykłego przeziębienia...

0

Poszło, życzę powrotu do zdrowia!

3

jakieś tableteczki kosztują 1,5 mln. złotych ?!!! Czy te przemysły farmaceutyczne nie mają sumienia?

13

@Julian_ @cerrato @siloam wy tak serio? o_O A ja zawsze mialem programistów za ludzi którzy mają trochę oleju w głowie i potrafią kojarzyć fakty, ale jak widać nie. Wyjaśnie wam krótko czemu te kilka tabletek kosztuje 1.5 mln.
Bo to nie jest kwestia kosztu produkcji tylko wymyślenia tego leku. Wyobraźcie sobie że lek opracowuje kilkuset specjalistów przez wiele lat, a potem jeszcze istnieje szansa ze lek odpadnie w testach klinicznych albo będzie miał jakieś efekty uboczne. Więc firma płaci tym wszystkim ludziom przez wiele lat, nie mając z tego aboslutnie nic! Ktoś inwestuje tu grube miliardy! A potem masz lek którego potrzebuje na przykład 100 osób rocznie. To sie musi "zwrócić" w jakimś ludzkim czasie, bo inaczej firma splajtuje, więc oczywistym jest że cena musi być odpowiednio wysoka.
Tu nie chodzi o żadne "żerowanie" tylko o zwykły ciąg przyczynowo skutkowy - ludzie opracowujący leki muszą za coś żyć i z czegoś im trzeba płacić.

Alternatywą byłby po prostu brak takich leków. Przepraszam, ale ja chyba jednak wolę żeby leki były, nawet jeśli bardzo drogie, niż żeby nie było ich wcale. @cerrato jeśli uważasz ze to takie proste, to siądź i sam opracuj taki lek a potem rozdawaj za darmo. W czym problem?

0

Jest to zrozumiałe, ale teraz warto się zastanowić jak zwykły szary człowiek, zarabiający 2500 zł miesięcznie ma sobie zorganizować taką abstrakcyjną kwotę? Ile osób jest stać na coś takiego? To fajnie, że istnieją zaawansowane leki, na które stać tylko promil społeczności. Każda strona ma swoje racje.

2

@Shalom: Mam tego świadomość, że wszystkie badania i prace naukowe kosztują i to niemało, a cena sprzedaży leku nie ma pokrywać jedynie kosztów wyprodukowania pigułki oraz jej opakowania, tylko cały R&D, który za tym stoi. Niemniej i tak głównym motorem działania firm farmaceutycznych jest zysk, a ceny są często mocno zawyżane, bo chorzy ludzie i tak nie mają alternatywy. Oczywiście - jest to biznes, wolny rynek itp, więc koncerny mają do tego prawo, ale chociaż nie bądźmy hipokrytami, którzy twierdzą, że firmy farmaceutyczne naprawiają świat i robią dobrze ludzkości. **NIE **- one się kierują jedynie swoim zyskiem i jestem przekonany, że jakby taką samą kasę mogli mieć z produkcji ściereczek do monitorów, to większość z nich momentalnie by skończyła z lekarstwami i kasę ciągnęła w prostszy i wygodniejszy sposób :P

Poza tym jest efekt skali. Jeśli dana firma ma monopol na dany lek (patenty itp., poza tym nie oszukujmy się - wszystko jest ustawione w sposób niejawny pomiędzy największymi graczami... czy to przypadek, że raczej nie ma tutaj konkurencji, każdy ma swoją działkę, w której coś robi, a inni się nie mieszają) to sprzedając w skali światowej i tak wyjdzie na swoje. Zamiast stosować praktyki w stylu "sprzedajmy z niewielkim narzutem, żeby więcej osób mogło skorzystać" działają na zasadzie "dopierdzielimy kosmiczną marżę. Pewnie część osób nie będzie w stanie sobie pozwolić na skorzystanie, ale za to na tych, którzy mają kasę sobie odpowiednio odbijemy".

Czy czytałeś artykuł, który podlinkowałem jakieś 2 posty wyżej? Jeśli nie, to zapoznaj się z nim proszę - http://weekend.gazeta.pl/weekend/1,152121,19612030,obys-wpadl-pod-autobus-jak-pewien-wilczek-z-wall-street.html

Osobiście jestem przeciwnikiem teorii spiskowych. ale jedna jakoś do mnie mocno przemawia. Czasem spotyka się głosy, że gdyby nie kwestie finansowe, to wiele z groźnych i poważnych chorób można by było obecnie skutecznie leczyć. Ale takie lekarstwa nie są na rękę koncernom, które zamiast skutecznie WYLECZYĆ, wolą przez długi czas LECZYĆ. Oczywiście - żadnych dowodów na to nie ma, ale fakt, że obecnie medycyna jest wielkim biznesem na skalę światową, w której pacjent nie jest podmiotem, ale narzędziem do generowania przychodu, powinien dać do myślenia.

5
Julian_ napisał(a):

jakieś tableteczki kosztują 1,5 mln. złotych ?!!! Czy te przemysły farmaceutyczne nie mają sumienia?

Po pierwsze to nie są "tableteczki" tylko wielotygodniowa (albo i wielomiesięczna) terapia płynem infuzyjny podawanym pod nadzorem lekarskim.

A teraz odpal to swoje R i policz sobie ile takich terapii po 1,5 mln złotych trzeba, żeby zwróciły się koszty ich wynalezienia wynoszące 10 mld dolarów i podziel przez roczny popyt. Koszty muszą się zwrócić w ciągu 10 lat, bo tak długo lek jest chroniony patentem.

Oczywiście, koncerny farmaceutyczne są bogate, ale to jest biznes jak każdy inny, a ludzi do robienia biznesu motywuje możliwość osiągania zysków, a nie szczytne idee.
Poza tym jest wiele firm znacznie bogatszych. Taki Apple spokojnie mógłby kupić producenta leku i ratować potem chorych za darmo. Czemu Apple tego nie zrobi? Czy Apple nie ma sumienia?

Madness napisał(a):

Jest to zrozumiałe, ale teraz warto się zastanowić jak zwykły szary człowiek, zarabiający 2500 zł miesięcznie ma sobie zorganizować taką abstrakcyjną kwotę? Ile osób jest stać na coś takiego? To fajnie, że istnieją zaawansowane leki, na które stać tylko promil społeczności.

Tego typu lek chyba nawet nie jest potrzebny promilowi społeczności, i w tym prawdopodobnie cały ekonomiczny problem, bo gdyby podaż była większa, to i cena mniejsza. Z czego cena wynika napisałem już wyżej. I to nie jest abstrakcyjna kwota, w USA mniej więcej tyle kosztuje przeszczep nerki. Pewnie jeśli ma się tam sensowne ubezpieczenie, to jakieś 80% tej kwoty zostanie pokryte.
A jak sobie ma radzić przeciętnie zarabiający Polak? Najpierw liczyć na szczęście (że nie zachoruje) i dobre serce innych ludzi (jeśli już zachoruje). Na ubezpieczenie prywatne pozwalające na leczenie o wartości 1,5 mln zł (o ile jakiekolwiek TU takie coś w Polsce oferuje) prawdopodobnie nie będzie go i tak stać z takiej pensji.

1
cerrato napisał(a):

Oczywiście - jest to biznes, wolny rynek itp, więc koncerny mają do tego prawo, ale chociaż nie bądźmy hipokrytami, którzy twierdzą, że firmy farmaceutyczne naprawiają świat i robią dobrze ludzkości. **NIE **- one się kierują jedynie swoim zyskiem i jestem przekonany, że jakby taką samą kasę mogli mieć z produkcji ściereczek do monitorów, to większość z nich momentalnie by skończyła z lekarstwami i kasę ciągnęła w prostszy i wygodniejszy sposób :P

Brzmi jakbyś rozumiał powiązanie między dużym ryzykiem, kosztami i wysokim progiem wejścia, a duża marżą i zyskami. Nie rozumiem tylko po co w takim razie kontynuowałeś pisanie tego posta.

Poza tym jest efekt skali. Jeśli dana firma ma monopol na dany lek (patenty itp., poza tym nie oszukujmy się - wszystko jest ustawione w sposób niejawny pomiędzy największymi graczami... czy to przypadek, że raczej nie ma tutaj konkurencji, każdy ma swoją działkę, w której coś robi, a inni się nie mieszają)

Między koncernami farmaceutycznymi nie ma konkurencji? :| To chyba kandydat na perełkę miesiąca.

Ale jedno jest pewne - jakby zlikwidować patenty, to coś by się zmieniło. Nie byłoby wieloletnich badań, drogich leków i drogich terapii, nikt by nie musiał cierpieć z tego powodu, że go nie stać na leczenie.

Zamiast stosować praktyki w stylu "sprzedajmy z niewielkim narzutem, żeby więcej osób mogło skorzystać" działają na zasadzie "dopierdzielimy kosmiczną marżę. Pewnie część osób nie będzie w stanie sobie pozwolić na skorzystanie, ale za to na tych, którzy mają kasę sobie odpowiednio odbijemy".

Podobne zasady dotyczą sprzedaży smartfonów i samochodów.
Ale ile konkretnie wynosi taka kosmiczna marża? Jak ją policzyłeś i na podstawie jakich danych?

Osobiście jestem przeciwnikiem teorii spiskowych. ale jedna jakoś do mnie mocno przemawia. Czasem spotyka się głosy, że gdyby nie kwestie finansowe, to wiele z groźnych i poważnych chorób można by było obecnie skutecznie leczyć. Ale takie lekarstwa nie są na rękę koncernom, które zamiast skutecznie WYLECZYĆ, wolą przez długi czas LECZYĆ.

Sam stwierdziłeś wcześniej, że koncerny medyczne robią biznes, a teraz piszesz, że ich motywacją do działania są emocje i złośliwe działania na szkodę ludzi.
Firma, której celem jest zarabianie pieniędzy, zrobi wszystko, żeby jako pierwsza wynaleźć skuteczny lek na chorobę. Bo wie, że dzięki temu zarobi krocie w ciągu relatywnie krótkiego czasu.


Ogólnie miłośnicy big farma są dla mnie bardziej zabawni nawet niż płaskoziemcy. Wierzą w to, że skuteczny lek na raka od dawna istnieje, tylko koncerny medyczne go nie sprzedają, bo im się nie opłaca. Ale na pytanie czemu zatem całkiem niedawno na raka umarł facet, który z zaskórniaków mógłby sobie kupić pięć największych koncernów farmaceutycznych świata, dostają jakiegoś dziwnego zwarcia w mózgu, ślina zaczyna ciec po brodzie, a z ust lecą wyzwiska. :D

0

Przelane.

Często przelewam na tego typu akcje i zawsze mam wątpliwości. Z jednej strony chcę pomóc ale zastanawiam się czy nie napędzam tych wszystkich koncernów, które za nikłą nadzieję życia inkasują miliony złotych.

Pytanie dlaczego badania kosztują miliardy? Nie wiemy tego i nie dowiemy się bo prawo, które sami sobie skonstruowali ich chroni i szansa wbicia się do tej branży jest bardzo mała. Koncerny mogą dowolnie argumentować swoje horrendalne ceny wysokimi kosztami badań. Niestety maluczkim nie pozostaje nic innego jak płać i płacz. Trzeba pomagać.

0
Shalom napisał(a):

@Julian_ @cerrato @siloam wy tak serio? o_O A ja zawsze mialem programistów za ludzi którzy mają trochę oleju w głowie i potrafią kojarzyć fakty, ale jak widać nie. Wyjaśnie wam krótko czemu te kilka tabletek kosztuje 1.5 mln.
Bo to nie jest kwestia kosztu produkcji tylko wymyślenia tego leku. Wyobraźcie sobie że lek opracowuje kilkuset specjalistów przez wiele lat, a potem jeszcze istnieje szansa ze lek odpadnie w testach klinicznych albo będzie miał jakieś efekty uboczne. Więc firma płaci tym wszystkim ludziom przez wiele lat, nie mając z tego aboslutnie nic! Ktoś inwestuje tu grube miliardy! A potem masz lek którego potrzebuje na przykład 100 osób rocznie. To sie musi "zwrócić" w jakimś ludzkim czasie, bo inaczej firma splajtuje, więc oczywistym jest że cena musi być odpowiednio wysoka.
Tu nie chodzi o żadne "żerowanie" tylko o zwykły ciąg przyczynowo skutkowy - ludzie opracowujący leki muszą za coś żyć i z czegoś im trzeba płacić.

Alternatywą byłby po prostu brak takich leków. Przepraszam, ale ja chyba jednak wolę żeby leki były, nawet jeśli bardzo drogie, niż żeby nie było ich wcale. @cerrato jeśli uważasz ze to takie proste, to siądź i sam opracuj taki lek a potem rozdawaj za darmo. W czym problem?

A teraz pomyśl o tym że w demokracji każdy kto głosi takie populistyczne hasła ma takie samo prawo wyborcze jak Ty ;] . Chociaż w CH to akurat ludzie są bardziej ogarnięci ;)

2

Co do CH.
Ze smutnych ciekawostek to o ile dobrze pamiętam po długiej debacie ustalono, że jeżeli leczenie kosztuje ponad 200 000 CHF rocznie to ubezpieczenie standardowe (ichniejszy NFZ czy raczej szwajcarski obama care) tego nie refunduje :-(.

A teraz pomyśl o tym że w demokracji każdy kto głosi takie populistyczne hasła ma takie samo prawo wyborcze jak Ty ;] . Chociaż w CH to akurat ludzie są bardziej ogarnięci ;)

Co do ogarniętych - raczej szybciej widać skutki podjetych decyzji. Jesteś za budową obwodnicy? Spoko, tylko w przyszłym roku podniesiemy podatki w gminie o 30% (na spłatę kredytu). Podatki są kantonalne + gminne i wszelkie większe inwestycje szybko są widoczne w budżetach domowych.

1

Wszystkim dyskutującym tutaj o sumieniu i wartości życia pozostawiam jedno:

Ludzie umierają i będą umierać.

1

@jarekr000000: no i właśnie to też jest dobre że są te lokalne podatki i ludzie wiedzą co na co idzie. No popacz chociażby na to:
https://www.wprost.pl/kraj/10083158/polacy-nie-wiedza-skad-sie-bierze-500-plus-przedstawiamy-wyniki-badania.html xD

0

Sam nie wpłaca, ale jak ktoś ze swojej rodziny to jak najbardziej. Fuck logic.

3

@Pietass: A gdzie napisałem, że nie wpłacam?

Przykład z naszego forum - kiedy parę miesięcy temu @Marcin.Miga wrzucił podobną prośbę (https://api.4programmers.net/Forum/Off-Topic/306557-siepomaga?p=1463920#id1463920) dotyczącą jego chorego znajomego (nawiasem mówiąc, zbiórka przerwana w trakcie, kolesia już nie ma wśród żywych), to wtedy kilka PLN przelałem. Parę razy brałem udział w podobnych zbiórkach które akurat jakoś mnie poruszyły. Ciężko by było określić, co jest czynnikiem decydującym o wsparciu konkretnej akcji, pamiętam że raz chodziło o kilkuletniego dzieciaka, któremu groziła całkowita utrata wzroku, a innym razem przelałem coś na rzecz fundacji, która organizuje wakacje dla rodziców dzieciaków niepełnosprawnych. Ten pomysł mi się bardzo spodobał - bo ci ludzie mają przerąbane, praktycznie cały czas opiekują się chorym dzieciakiem - genialnym pomysłem było dać im tydzień czy dwa, podczas których po prostu odpoczną, skupią się na sobie samych a nie na opiekowaniu się kimś innym.

W moim pierwszym poście napisałem (to jest dosłowny cytat, żebyś znowu czegoś nie przekręcił) "Na ogól mnie wkurzają - zwłaszcza te rozsyłane anonimowo na adresy uzyskane z jakichś niewiadomego pochodzenia baz" - nie wiem, jakim cudem z tego wyciągnąłeś wniosek, że nigdzie i nikomu nie przelewam. Poza tym nie rozsyłam spamu z prośbą o pomoc, ale stworzyłem wątek na forum, na którym od kilku miesięcy się czynnie udzielam i za członka którego się uważam, więc w pewnym uproszczeniu można przyjąć, że rzuciłem temat do pewnej grupy znajomych lub kolegów. To jest zupełnie inna sytuacja, niż uzyskanie jakiejś bazy adresów mailowych albo wysyłanie próśb o pomoc do wszystkich firm w okolicy.

Jeśli masz chociaż trochę klasy, to powinieneś mnie przeprosić.

1 użytkowników online, w tym zalogowanych: 0, gości: 1