Chore dzieci, pokrzywdzone przez los i praktycznie skazane na śmierć to bardzo chwytający za serce temat. Ponieważ znam dwa niezależne przypadki takich dzieci, chciałbym to jakoś skomentować.
Oba przypadki dotyczą takich małych istotek, o których piszecie. Mają ciężkie choroby, wady wrodzone. Bez leczenia umrą w strasznych męczarniach. Leczenie jest bardzo skomplikowane i kosztowne. Z nim i przy odrobinie szczęścia, dzieciaki czekają lata męczarni, a potem -- miejmy nadzieję -- dalsze życie. Można tylko mieć nadzieję -- lub modlić się, jeśli ktoś wierzący -- że życie to będzie w miarę normalne. Dzieci te mają po kilka latek i od urodzenia znają tylko leczenie i operacje, mimo że rodzice starają się je trzymać jak najwięcej w domu. Są uśmiechnięte i mają bardzo fajne, małe charakterki, szczególnie że zniosły pewnie już więcej bólu niż my, mimo że żyliśmy od nich wielokrotnie dłużej.
Jaką rolę odgrywa tu publiczna służba zdrowia? (proszę, unikajmy określenia "darmowa" -- nie ma nic za darmo, różne rzeczy są kosztowne, pytanie tylko kto płaci -- zawsze ostatecznie są to obywatele, nie "państwo")
Starają się pomóc. Dzieci są pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka, nieraz pod patronatem którejś z polskich, publicznych klinik. Część, choć nie wiem jaka, kosztów leczenia jest więc pokrywana przez "państwo" (czyli: podatników).
To nie wystarczy, by te dzieci przeżyły.
Nie wiem dokładnie czemu, nigdy się o to nie pytałem. Może pewne operacje czy leki nie są refundowane. Może nasze szpitale nie potrafią wykonać niektórych zabiegów. Może wyznaczają nierealne terminy ("przyjdziecie państwo za rok", gdy dziecko nieleczone umrze po kilku miesiącach...).
Wychodzi jednak na to, że od chwili narodzin tych dzieciaczków rodzice na wszelkie sposoby starają się pozyskać kasę na ich leczenie. Na ich przeżycie.
Nie są super biedni, nic w tym stylu. Normalnie spokojnie dawaliby sobie radę. Ponieważ te dzieci urodziły się wspaniałe, ale bardzo chore... Cóż, mało kto ma pod ręką setki tysięcy euro. A tyle trzeba przeznaczyć na leczenie.
Więc rodzice odmawiają sobie wszystkiego, organizują zbiórki pieniędzy (fundacja, strona www), pracują, pracują, pracują -- gdy nie pracują, cały czas poświęcają dziecku. A gdy pracują w sumie też, bo przecież ta kasa idzie praktycznie w całości na leczenie.
Moim zdaniem te historie w rzeczywistości bardziej chwytają za serce niż gdy są opisane kilkoma słowami na lewicowych ulotkach.
Sęk w tym, że nasza publiczna służba zdrowia tu i tak nie daje rady. Nie wiem, jaki procent wydatków pokrywa. Wiem, że dużo jeszcze zostaje do pokrycia z własnej kieszeni.
Więc jak by było, gdyby urodziło Ci się tak strasznie chore dziecko, a służba zdrowia byłaby całkowicie prywatna? Tak samo, jak dzisiaj, tylko że bardziej.
Przy okazji tego tematu. Wszyscy chyba znamy sytuacje, gdy na ulicy podchodzi do nasz żul i mówi "szefie, nie będę kłamał... 2 złote na wino...". Od kiedy znam te dzieci, totalnie głupio by mi było dać na wino takiemu szczeremu żulowi z poczuciem humoru, czy na piwo biednemu studentowi. Jak ktoś ma nadmiar gotówki, to są lepsze sposoby by go troszkę zmniejszyć. Zresztą może też chodzić o nadmiar umiejętności -- tym dzieciom przydałyby się strony internetowe, pozwalające zbierać większe fundusze.